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四月是認識「自閉症」的月份

美國聯邦政府為引起人民對自閉症的注意和增加認識就規定本年四月為「自閉症認識月」。在電腦網路四通八達的今天,只要上網查閱就可以得到很多有關資料,所以大可不必筆者費篇幅做介紹。更有甚者,本報讀者對畫家兼游泳健將的李伯毅君應該很熟悉才是。換句話說,李柏毅是台美人社團裡最好的「自閉症大使」,因為通過這位年輕人的突特表現就給我們對自閉症的認識有一個很好的開始。 他今年才 16 歲,所以他的大使「任期」還很長,還有很多機會向我們提醒不要忘記對自閉症的診斷,根治和預防工作的關懷與支持。

在此筆者倒是要提醒讀者一件事,那就是李柏毅在自閉症的人口中是相當特殊的一個個案,也就是說絕大多數的自閉症人並沒有像李伯毅的繪畫天份,而再擁有第二個特殊技能 ( 游泳 ) 的自閉症者更是少之又少。所以請一般讀者別以李伯毅為標準去評估其他的同病者,更重要的是如果讀者的家裡有自閉症的小孩的話,請不要因為李伯毅而感到受威脅,羞恥,氣餒,自責,後悔,等等負面的情緒,因為每個個案都有所不同,不能直接做比較。最好是以積極樂觀的心態去欣賞李伯毅的成就而同時研討可以從中取得自己和自己的孩子可以學習和應用的地方。

筆者是一個自閉症兒子的父親,心理學是本行,也有做過服務殘障者的經驗,不過自閉症這門學問大如瀚海,所以僅能以分享的精神來響應「四月份的號召」,在有限的篇幅裡聊以雜菜麵的方式寫幾句感言。

筆者的自閉症兒子今年已經 33 歲了。這個歲數讓我聯想到耶穌在世的日子也只活到 33 歲而已。可是兩者之間有天淵之別就不必說了。這兩者的關聯是為人之父的我卻時常為前者向後者禱告 ! 我的禱告起初是祈求神蹟來治好這個孩子。後來就轉變為祈求智慧,耐心,愛心和長壽來養育這個孩子。再後來當我有餘裕把視線轉移到周圍的人,看到他們似乎也各有一本難唸經時,就比較容易接受命運的安排了。現在只希望能幫助這個兒子發揮上帝賜給他的能力到上限,同時也因為後悔過去的歲月沒有盡做父親最大的心力去帶領兒子而祈求赦免。

三十年前當我們家正慌忙於求診就醫時,自閉症在醫學界尚是個懵懂的症頭。 30 年後的今天雖然在診斷和治療方面都有長足的進步,可是仍然還有一大段的路程須要走才能達到理想的境界,主要原因是其多元病因還未能正確地掌握到,所以也就還沒有預防和根治的妙方。可是早發現,早診斷,早治療仍然是「搶救」這樣一個孩子的主要途徑。以前曾有過一種非常錯誤的理論,說這種孩子是肇因於「冷漠」的父母所致。隨著醫學的進步,現在已經沒有人敢這麼說,而且也沒有人會相信了。

眾所周知,從教育方面著眼,自閉症的孩子是一個特殊兒童,需要接受特殊教育。可是在此要特別提醒的一個事實是 : 一個家庭是好像一個「有機体」,所以有了一個特殊兒童在家,這個家庭在許多方面就是一個「特殊家庭」 ; 父母就是「特殊父母」,兄弟姊妹就是「特殊兄弟姊妹」。 簡言之,「一人特殊,全家特殊」。 因此這個家庭在很多方面就不能比照「正常」的家庭做「正常」的運作。 如果你有機會觀察一個特殊家庭 24 小時的話,你大概會更深刻地了解「百聞不如一見」這句話的涵意。

但「特殊」一詞在這裡最好不要過份把它當做價值的判斷,雖然可以解釋為「歹運」,「不幸」等等,但不要把它聯想為「壞」,「低級」,「劣等」等等。 正常家庭的父母尤其需要教導自己的子女要有起碼的認識,因為「無知」的兒童會在無意中出口傷人,給「特殊家庭」的成員雪上加霜,尤其是對還在小學唸書的兄弟姐妹,情何以堪。舉一個例子來說吧,兒子小時候筆者有一次帶他到附近他所上的小學玩。當時也有兩個看似同年齡的白人小孩在玩。不久我就聽到一個向另一個說,他認識我的小孩,他是個「壞蛋 a bad kid 」,因為在學校裡他是被編在一個「壞的班 a class with bad kids 」。他所指的是特殊班的意思。

自閉症是一個症候群,各個個案的輕重度都有所不同,它們的分佈有如光譜一樣從紅色的一邊蔓延到紫色那一邊。 但他們的共同點是在生活層面的某幾種技能有缺陷,無法獨立操作而需要他人來照料,尤其是在人際關係上常常有「詞不達意」或「有看沒有見」或更嚴重的情形。雖然約有 25% 的自閉症者的智商是在正常或更高的範圍,這些人在某方面仍然有缺陷而須要他人或多或少的照料。有些這種人在成年後選擇單身漢的生活,可是大都免不了被四周的人看成是個「怪人」。筆者曾認識一位在人際上孤立的數學系教授,他是個自閉症的受害者。

筆者的兒子在二十歲時才開始學畫,因為我們知道他並沒有什麼繪畫的潛在力,只是給他一個畫畫的環境和時間,讓老師持續地教導而已。如果說他的畫作有特色的話,那就是他有不尋常的「分解」眼光,慣於把一個對象分解成好幾個沒有關聯的「零件」,然後把這些零件一個一個簡化地或抽象化地畫出來。李柏毅和筆者的兒子的不同是在於前者確實有天賦而後者是後天給他有機會嚐試不同的經驗,希望能慢慢培養一種可以自娛的興趣而已。但兩者都有各自的「生命」或「生存」的意義吧。

筆者的兒子在八歲開始從內人學習彈鋼琴,他不會看五線譜所以只能靠耳朵和記性。他在音樂領域的天資雖然不多,卻相當有興趣去學習,所以這二十年來他的腦子裡也裝了不少鋼琴的曲子。他知道每一個曲子的曲名,所以只要點個曲子他就會按步就班地彈出音樂來。在學校或公共場所曾做過表演,聽眾的拍手或稱讚對他也有不少鼓勵作用。彈琴自娛已經形成他日常生活的一部份,而且現在還繼續在學習新的曲子。

在一個「特殊家庭」裡面,父母對其他的子女所施的教育,除了灌輸要特別關愛這位「特殊」兄弟或姐妹,要有同舟共濟,同甘共苦的認識和意願之外,也要特別找時間讓他們有「獨享」父母愛的機會,比如說只帶他們出去看一場電影或到餐館吃一頓飯。在這片短刻的時間讓他們有機會嚐到「正常」家庭的氣氛和滋味,同時也讓他們覺察到在父母的心目中他們也佔有同等重要的地位。這樣做也可以避免滋生對那位特殊兄弟或姐妹的妒忌和怨恨。 有時候一個特殊家庭需要有「家庭協談」,參加「父母協會」,「特殊兄弟姊妹協會」等組織的幫助來把這個家庭凝聚在一起,使大家能有平衡的,健康的心身發展。

當你有親戚或朋友的家庭是「特殊家庭」時,你因為經過和他們的接觸也會變成一個「特殊親戚」或「特殊朋友」,令你的一些想法和看法和「非特殊朋友」有所不同。希望通過這種「特殊」關係,你能夠對自閉症本身,對這位特殊兒童以及他的家人增進了解。 反過來說,有不少親戚或朋友因為知道你是「特殊家庭」的成員就敬而遠之了。其中的一個原因是對自閉症缺泛認識而不知所措之故。 如果你是一位「特殊親朋」的話,希望在這個月裡花一點時間上 www.google.com , 甚至可搭直達車到 www.autism.com 。如果你不是一位「特殊親朋」的話,也不妨上網溜躂溜躂增加一些有關自閉症的常識吧。

( 原載太平洋時報 4/21 , 28/2005 版 10)

 

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